Il cuore dei romani batte per la solidarietà nella splendida cornice del Parco dei Daini a Villa Borghese, che ospiterà la seconda edizione della Run4Hun. L’evento sportivo, è nato per unire le persone, correre all’aria aperta e, soprattutto, donare una concreta speranza a chi lotta quotidianamente contro la Malattia di Huntington.
Una giornata speciale a Villa Borghese aperta a famiglie e sportivi per sostenere camminando, laboratori scientifici e assistenza ai pazienti colpiti dalla Malattia di Huntington
La Run4Hun si conferma come uno degli appuntamenti solidali più attesi della stagione capitolina. Organizzata dall’associazione Life for Huntington A.P.S., in stretta collaborazione con l’ACSI e la Fondazione LIRH, la manifestazione si propone di raccogliere fondi cruciali e fare informazione sulla patologia neurodegenerativa rara.
Non è necessario essere atleti professionisti per fare la differenza, poiché l’iniziativa consiste in una camminata non competitiva di cinque chilometri aperta a chiunque desideri partecipare. Grandi, piccoli, famiglie e gruppi di amici sono invitati a vivere una giornata speciale all’insegna della salute e dell’altruismo.
Ciascun partecipante può offrire il proprio contributo iscrivendosi sul sito ufficiale dell’associazione. La quota di iscrizione prevede una donazione minima di quindici euro, interamente devoluta al finanziamento dei progetti di ricerca scientifica e alle reti di supporto per i pazienti e i loro familiari, con la possibilità di effettuare donazioni libere di importo superiore per chi desidera amplificare l’impatto del proprio gesto.
L’iniziativa vanta prestigiosi patrocini istituzionali che ne testimoniano la rilevanza sociale, tra i quali spiccano la Regione Lazio, Roma Capitale e l’Arma dei Carabinieri e sponsor sensibili alla causa come la Casa di Cura Villa Mafalda.
Il programma della giornata al Parco dei Daini
L’evento è stato pianificato dettagliatamente per permettere a tutti di godersi l’esperienza in totale relax all’interno di Villa Borghese. La mattinata di sabato 6 giugno inizierà ufficialmente alle ore 9,00 con l’apertura del villaggio Run4Hun presso il Parco dei Daini, momento in cui i partecipanti potranno effettuare il ritiro del proprio pacco gara.
Successivamente, alle ore 10,00 in punto, verrà dato il via ufficiale alla camminata di cinque chilometri lungo i sentieri alberati della storica villa romana. L’evento si avvierà alla conclusione intorno alle ore 12,00 momento previsto per l’arrivo di tutti i camminatori.
La Malattia di Huntington
La Malattia di Huntington, storicamente conosciuta anche come corea di Huntington, è una rara e grave patologia neurodegenerativa e genetica che colpisce e danneggia in modo progressivo il sistema nervoso centrale.
Questa condizione medica, è causata da una specifica mutazione nel gene HTT, posizionato sul cromosoma quattro, la quale porta alla produzione di una proteina mutata fortemente tossica denominata huntingtina.
L’Huntington viene ereditato da uno dei genitori, il che significa che a un figlio basta ereditare una sola copia del gene mutato da un genitore affetto per avere il 50% di probabilità di sviluppare a sua volta la patologia nel corso della vita.
I sintomi clinici tendono a manifestarsi generalmente in età adulta, in una fascia compresa tra i trenta e i cinquanta anni, progredendo costantemente per un arco di quindici o venti anni. La gravità della malattia risiede nel fatto che essa combina drammaticamente gli effetti di diverse patologie neurologiche, manifestandosi attraverso disfunzioni motorie, cognitive e psichiatriche.
Sul piano motorio si riscontrano movimenti involontari e incontrollabili a scatti, rigidità muscolare e una progressiva perdita di coordinazione. Il declino cognitivo comporta invece difficoltà di concentrazione, perdita della memoria e alterazione delle funzioni esecutive che possono evolvere in demenza nelle fasi avanzate. Dal punto di vista psichiatrico, i pazienti affrontano profondi cambiamenti di personalità, depressione, ansia, apatia e improvvisi scoppi d’ira.
La diagnosi viene eseguita tramite valutazione neurologica e confermata da un test genetico, capace di identificare il gene mutato molti anni prima dei sintomi clinici. Ad oggi non esiste una cura risolutiva capace di bloccare il processo degenerativo, ma sono disponibili trattamenti farmacologici e terapie di supporto come la fisioterapia e la logopedia, utili a mitigare i disturbi e a preservare la migliore qualità della vita possibile.
Ogni passo fa la differenza: come partecipare alla Run4Hun
Per unirsi alla battaglia contro questa malattia genetica rara, è possibile unirsi alla camminata solidale il 6 giugno, per sostenere i laboratori e i pazienti e diventare alleati fondamentali della ricerca scientifica, l’unica arma in grado di squarciare il buio della Malattia di Huntington. Iscrizioni su www.lifeforch.com.
