Fuori dalla struttura semiresidenziale per un ricovero in ospedale durato “troppo”: la storia di una disabile

Roma, progetti riabilitativi “tolti” a chi fa troppe assenze:  allarme per l'impatto sulle famiglie delle persone con disabilità della nuova disciplina delle assenze. La petizione 

Roma: dimessa perché assente per più di venti giorni dal centro diurno disabili per un ricovero legato ad una patologia oncologica che l’ha colpita nella sua già delicata condizione. Oggi la mamma di Maria, un nome di fantasia scelto per raccontare questa storia di ordinario disagio di una giovane disabile, vuole giustizia. Affinché la disciplina delle assenze venga modificata, un gruppo di genitori disabili, ha anche attivato una petizione.

Roma, progetti riabilitativi “tolti” a chi fa troppe assenze:  allarme per l’impatto sulle famiglie delle persone con disabilità della nuova disciplina delle assenze. La petizione

E’ entrata in vigore dal 1 gennaio, ma ha già creato i primi gravi disagi alle famiglie dei disabili ospiti nelle strutture residenziali e semiresidenziali della Regione Lazio, la deliberazione regionale che risale a dicembre 2020, e che contiene diverse indicazioni sui requisiti delle strutture riabilitative, tra cui la “disciplina delle assenze”, secondo la quale, devono essere di massimo 20 giorni all’anno le assenze per utenti residenziali e semiresidenziali, per non perdere il posto.

La misura di cui parliamo, è prevista nella Deliberazione regionale 11 dicembre 2020, n. 979, che contiene Modifiche ed integrazioni al DCA n. U00434/2012 relativamente ai requisiti minimi autorizzativi strutturali, tecnologici e organizzativi delle strutture che erogano attività riabilitativa a persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale”. Molto discussa dagli utenti nelle ultime ore, soprattutto dopo il caso di Maria, la disabile con un ritardo mentale, che ha dovuto ricoverarsi per un’operazione, dopo la diagnosi di un tumore.

La storia di Maria

Maria si sente male, e il 5 gennaio di quest’anno viene trasportata al pronto soccorso per essere poi operata dopo due giorni con urgenza, per una diagnosi di tumore. Da allora la giovane disabile è rimasta in degenza ospedaliera fino al 25 gennaio, data in cui è rientrata a casa in ricovero protetto. E’ stato allora che la sua mamma ha ricevuto la telefonata dal centro diurno che per tutto l’anno ospita Maria per il percorso riabilitativo. Una telefonata dal contenuto amaro, che le comunicava l’impossibilità di mantenere la giovane all’interno della struttura, per i motivi noti che ci sono stati confermati dalla signora:

“Purtroppo con la nuova disciplina delle assenze che la Regione ha programmato, per cui i nostri figli non possono mancare nel centro per più di 20 giorni all’anno, l’istituto si è espresso nel modo che più temevo, e cioè dicendo che mia figlia ha perso il posto all’interno del centro riabilitativoha spiegato sconfortata la mamma della disabile -. Mi hanno detto che avranno per lei un occhio di riguardo se in futuro dovessero aprirsi delle altre disponibilità di reinserimento. Ma per me tutto questo ora non conta, ed è assurdo, perché mi ci sono voluti oltre 10 anni a farla entrare in questo centro semiresidenziale di Roma“.

La mamma di Maria non si dà pace da quando ha appreso la decisione dell’istituto, e per lei ma anche per tutti i pazienti che potrebbero trovarsi nelle stesse circostanze drammatiche, è stata attivata anche una petizione di un gruppo di parenti dei pazienti dello stesso istituto. E a sostegno dell’iniziativa, non ha tardato ad arrivare anche il sostegno di altri gruppi di genitori di vari istituti della regione Lazio che stanno aderendo alla raccolta firma per contrastare questa decisione vergognosa, nella paura per altro che la stessa disciplina possa mettere a rischio altri pazienti disabili ospiti delle strutture regionali.

Il testo della petizione: “La Reg Lazio ritiri la Dgr 979/2020”

“A Roma ci stanno già dimettendo i figli dai centri diurni semiresidenziali perché superano le assenze previste dalla delibera. Oggi è stata dimessa una ragazza malata oncologica perché per curarsi ha dovuto assentarsi dal centro diurno più di 20 giorni“.

Le ragioni dei promotori

“La delibera in questione revisiona le modalità di accreditamento delle strutture private che forniscono per conto della Regione Lazio i Servizi di riabilitazione per disabili. Essa è stata elaborata e condivisa con alcune sigle di Associazioni di Categoria rappresentanti le Aziende erogatrici dei Servizi. Quindi considerando esigenze prettamente economiche e contemplando e assolvendo con la stessa, interessi economici esclusivamente di parte riguardanti soggetti privati rappresentati in sede concertativa dalle proprie associazioni di categoria. Tuttavia, essa comprende disposizioni riguardo alla tolleranza delle assenze, altamente impattanti sulla sfera dei diritti dei destinatari delle misure introdotte. Misure che non tengono in alcun conto delle esigenze di tutela specifica di cui, ogni singolo utente, in virtù della sua individuale e particolare condizione di fragilità abbisogna”.

“Il provvedimento in questione, prevede una tolleranza delle assenze degli utenti dei centri riabilitativi semiresidenziali pari a massimo 20 giorni annuali comprensivi delle assenze per malattia, delle assenze per esigenze personali e famigliari, nonché dei periodi di vacanza pure necessari a garantire agli stessi e alle loro famiglie, momenti di ristoro e di svago volti a rinsaldare e consolidare i legami famigliari che non possono in alcun modo ritenersi e/o essere esclusi dall’ottica riabilitativa dei progetti individuali stilati. In virtù anche del fatto che le famiglie, per loro fortuna, sono presenti, attive, pienamente ed emotivamente coinvolte nel percorso riabilitativo dei loro figli e/o congiunti. Gli utenti dei centri, nella grande maggioranza, proprio per le loro problematiche fisiche e soprattutto psichiche, abbisognano certamente di una tolleranza di assenze che supera di molto quelle che oggi si vuole introdurre con la Delibera. Dovremmo quindi aspettarci, con dimissioni continue di chiunque superi il limite, il “caos riabilitativo “, non certamente un miglioramento qualitativo complessivo del servizio reso. E questo, va contro ogni principio di efficienza ed efficacia della PA”.

Le altre considerazioni che sostengono la raccolta firme

Il disabile abile al lavoro ha diritto a 3 giorni al mese di permessi 104 o addirittura di un congedo straordinario di due anni. Permessi retribuiti dal datore di lavoro e rimborsati dall’INPS, quindi dallo Stato. Tali permessi consentono ai beneficiari di poter conciliare il lavoro con i propri bisogni di cura e di ristoro. Sono complessivamente 36 giorni all’anno, oltre a due anni, in caso di congedo straordinario, pagati dallo Stato. Ci si chiede allora perché in caso di disabili gravissimi, e parliamo di percorsi riabilitativi, non ci sia da parte della Regione Lazio, lo stesso riguardo, che è invece riservato a un soggetto seppur ugualmente fragile, non gravissimo in quanto abile al lavoro”.

Qui il testo completo della petizione Leggi la Petizione.

Non vai per più di un mese per visite e/o malattie? Perdi il progetto e perdi il posto

Molto critica nei confronti di questa decisione la consigliera Chiara Colosimo, già alcuni giorni fa, aveva chiesto chiarimenti alla Direzione regionale, e ora scrive direttamente al presidente Zingaretti:

“In piena quarta ondata, le strutture che erogano attività riabilitativa a persone con disabilità fisica, psichica e sensoriale, e quindi anche gli ex. art. 26, non devono tenere conto nemmeno della malattia certificata dei loro utenti. Non vai per più di un mese per visite e/o malattie? Perdi il progetto e perdi il posto? No, non è uno scherzo e non è un’esagerazione. La scrivente solleva la questione da ottobre, cioè da prima che questa follia entrasse in vigore, in ultimo dai primi di gennaio le famiglie hanno iniziato a ricevere le lettere delle varie strutture in cui si specifica: il cambiamento di orari e organizzazione delle terapie, riduzione a 45 minuti delle sedute, vietato allontanarsi dalla struttura, ma soprattutto: ‘Il progetto riabilitativo verrà chiuso nel caso di assenze prolungate’, ripetute sia per motivi familiari (ferie/vacanze/altro) sia per malattia anche con certificato medico”.

La norma intanto dal 1 gennaio sta già facendo il suo corso, visto che tante lettere sono state recapitate alla famiglie degli utenti di queste strutture. “Nell’anno domini 2022, mentre alcuni litigano sui diritti che la pandemia leva, altri semplicemente sembrano non avere diritti. Io non ci sto – ha concluso la Consigliera“.

Insomma, con 10 giorni ammessi per ricovero ospedaliero più 20 per motivazioni varie, nel settore residenziale dopo 30 giorni di assenza in un anno, comprese le festività, il paziente è fuori. Mentre nel settore semiresidenziale, i giorni di assenza consentita scendono addirittura a 20. Le cose stanno così quindi per ora, ma se stanno così non è detto che non possano cambiare. Leggi la petizione.

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