Fibromialgia, vulvodinia e neuropatia del pubendo, sono patologie fortemente invalidanti per chi ne soffre, ma mai considerate talmente gravi da “meritare” di essere inserite nei livelli essenziali di assistenza in Italia. Sul tema della cura di questi seri disturbi, arriva però nelle ultime ore, una svolta dalla Regione Lazio, che le ha riconosciute finalmente malattie croniche.
Il Lazio è stata la prima regione italiana a riconoscere ufficialmente le tre malattie come croniche e invalidanti: dopo l’approvazione della legge al via la scelta dei presidi
Fibromialgia, vulvodinia e neuropatia del pubendo, sono patologie che possono manifestarsi per anni in modo doloroso e continuo, interferendo con la quotidianità dei pazienti, e cronicizzandosi fino a portarli nella direzione di uno stato di invalidità, ma non tutelata dal sistema sanitario nazionale.
Oggi, per queste malattie, delle quali soffrono oltre il 15% delle donne italiane nel caso specifico della Vulvodinia, e oltre il 34% di uomini e donne per Fibromialgia e Neuropatia del pubendo, arriva uno spiraglio di luce, rappresentato dal riconoscimento ufficiale – almeno nella Regione Lazio – dell’aspetto cronico e invalidante.
L’approvazione della mozione regionale avvenuta solo pochi giorni fa, ha un grande valore sociale oltreché medico, considerando sia la difficoltà spesso incontrate nell’individuazione di queste patologie, con diagnosi a volte errate, sia il grande esborso di denaro speso prima di arrivare alla corretta formulazione del disturbo.
La vulvodinia: cosa la provoca e quali sono le conseguenze dello stato cronico
Il problema della difficoltà di diagnosi, è ad esempio tipico per quanto riguarda la Vulvodinia, che affligge oltre il 15% delle donne italiane, manifestandosi prepotentemente con un dolore cronico avvertito nella zona che circonda la vulva, e con nessuna causa apparente.
Ma le cause che provocano questa malattia, possono invece, essere molte: dall’ipercontrattilità della muscolatura del pavimento pelvico, ai traumi che hanno provocato lesioni ai nervi e fino alla presenza di endometriosi, che in quest’ultimo caso rappresenta anche un’aggravante, in considerazione del fatto che è anch’essa una patologia difficile da individuare.
Quel che succede per la Vulvodinia, è che il forte bruciore che la contraddistingue, così come il dolore intenso, che rende complesso per chi ne soffre anche il rimanere seduti e avere una vita intima serena; è spesso scambiato per una forte cistite, che porta fuori strada medici poco esperti e che condanna il paziente a tenersi un’incognita sulla patologia, che può durare anche per anni.
Neuropatia del pubendo e fibromialgia: l’aggravante di due malattie rare
Per la neuropatia del pudendo e la fibromialgia, anch’esse riconosciute come malattie croniche, a seguito della mozione della Regione Lazio, la questione della difficoltà di individuazione, è simile a quella della Vulvodinia, se non più grave, perchè qui oltretutto, ci troviamo di fronte a due malattie molto meno note.
La neuropatia del pubendo, è in particolare una malattia causata dalla compressione del nervo pubendo, colpisce uomini e donne provocando ad entrambi dolori veramente intensi, e se non bastasse, fitte e perdita di sensibilità.
Mentre la fibromialgia, un po’ più comune, e che interessa circa 1,5 milioni di italiani, nella fascia tra i 40 e i 60 anni, è caratterizzata da un dolore diffuso che colpisce l’apparato muscolo scheletrico con aspetti invalidanti altrettanto gravi nella quotidianità dei pazienti.
Per questa patologia, qualcosa è stato fatto nel 2019, dalla Società italiana di Reumatologia, che ha lanciato il primo registro nazionale dei pazienti affetti da fibromialgia, con l’idea di raccogliere più dati possibili e renderne più semplice il riconoscimento.
La proposta di legge e l’approvazione del Consiglio regionale
A favore di una legge per il riconoscimento della Vulvodinia e Neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti, anche alla fine dello scorso anno a Roma, in occasione del convegno patrocinato dalla Camera dei Deputati: “Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce”, in presenza del sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, venne presentata ufficialmente la proposta di legge.
A questa proposta era anche annessa, la richiesta dell’inserimento delle malattie nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), l’esenzione dalla partecipazione alla spesa (ticket), la possibilità di accedere alla richiesta dell’invalidità all’INPS e il diritto al lavoro e allo studio.
A distanza di pochi mesi dall’evento in cui è stato fatto il punto sullo stato dell’arte rispetto a queste patologie invalidanti, un segnale importante è rappresentato ora dall’approvazione da parte del Consiglio regionale della mozione presentata dalla consigliera Marta Bonafoni.
L’approvazione, rappresenta di fatto già la certezza di un’iter burocratico concreto, che porterà alla trattazione di queste specifiche problematiche mediche. Con l’approvazione della legge, in tempi che si auspica siano brevi, saranno individuati anche i presidi sanitari pubblici per diagnosi e cura.
La presa in carico della Regione Lazio, intanto significherà per altro la realizzazione di protocolli e linee guida, la formazione di personale sanitario e la promozione di campagne di sensibilizzazione, per la diffusione della conoscenza di patologie troppo nascoste fino ad oggi, e spesso anche nella vergogna delle e dei pazienti che ne soffrono.
Le associazioni italiane che si occupano di Vulvodinia, Neuropatia del pubendo e Fibromialgia
Per sopperire alle molte carenze del Sistema Sanitario Nazionale, in merito ad informazione e cura di queste malattie croniche, in Italia ci sono diverse associazioni di riferimento che hanno svolto fino ad ora una valida funzione di presidio, e sono in particolare: l’AIV- Associazione Italiana, Vulvodinia Onlus, AINPU Onlus (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), Vulvodiniapuntoinfo Onlus e Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia. Ad occuparsi invece di Fibromialgia e l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica.
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