Carola ha sedici anni combatte contro una malattia rara: la lafora. Non esiste una cura certa ma una speranza c’è e la mamma lancia un appello.
Carola è una ragazza di 16 anni e per lei e la sua famiglia non c’è più tempo. Due anni fa, a Carola, hanno diagnosticato una malattia rara degenerativa, la lafora. Al momento non esiste cura ma una speranza c’è e la mamma lancia un appello.
Sedetevi e se avete accanto i vostri figli stringeteli a voi. Ora guardateli e rispondete a questa domanda: può avere un costo la loro vita? Secondo noi no, eppure è questo quello che si sono sentiti dire, anche se indirettamente i genitori di Carola, una splendida 16enne di Fiumicino a cui due anni fa hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la lafora, considerata la forma più grave delle epilessie.
Mentre Carola si stava preparando ad affrontare a gamba tesa le sfide della vita, voti alti a scuola e il nuoto pinnato che praticava a livello agonistico questa malattia l’ha bloccata squarciando la serenità della sua famiglia. Di mamma Simona e papà Lorenzo il cui valore del tempo è cambiato radicalmente.
Combattere la lafora: le parole di Carola e di mamma Simona
La mamma di Carola: “La cura c’è ma non ci sono i fondi per portare avanti la sperimentazione. Il farmaco della Ionis, lo Ion283, è bloccato perché l’azienda per iniziare il trial clinico di fase 1 chiede 10 milioni di dollari. La cosa più brutta è dare un valore economico a tuo figlio. La cura c’è, ma esiste un’impossibilità economica. E’ dolorosissimo”.
Carola è una ragazza forte, determinata, rimane accanto alla mamma per tutto il tempo dell’intervista. Sa cosa sta succedendo e combatte vuole solo una speranza quella di poter continuare la sua vita da adolescente.
Carola: “Io desidererei tornare alla normalità, come tantissime persone come me, tra l’altro”.
Simona e Carola si stringono la mano, in quel gesto è racchiuso tutto l’amore del mondo, rimangono così, unite quasi fossero una cosa sola, aiutiamo Simona a tenere stretta quella mano a non essere costretta a doverla lasciare, per sempre.
Il servizio video di Giorgia Perla
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