La Legge 104 compie 30 anni il 5 febbraio: una norma straordinaria che necessita un adeguamento perché non più attuale
Roma: la Legge 104, e cioè la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità, compie domani 30 anni dalla sua approvazione. Una norma straordinaria che va adeguata perché molte sono le cose che da allora sono rimaste in sospeso. I dettagli.
Domani 5 febbraio 2022, ricorreranno 30 anni dall’approvazione della Legge 104, la legge-quadro nata per garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona con disabilità e la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società
La ricorrenza è stata ricordata durante un evento istituzionale, nel corso del quale, alla presenza di parlamentari italiani ed europei, in un videomessaggio del Ministro per le Disabilità Sen. Erika Stefani, OMaR, Alleanza Malattie Rare e UILDM, hanno chiesto un tavolo di confronto con INPS e Ministeri competenti, per riflettere sul rapporto tra malattie rare e disabilità, dal quale emergono ancora le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle loro famiglie.
Il confronto richiesto, tra rappresentanza della società civica, associazioni di pazienti, INPS e Ministeri competenti, si rende più che mai necessario per migliorare alcuni aspetti attualmente regolati da una Legge straordinaria, ma per troppi versi non più attuale.
“Quindici anni fa l’Italia ha sottoscritto il protocollo attuativo dell’ONU, era il 30 marzo 2007, ma sono molte le cose che da allora sono rimaste in sospeso e il recente Decreto-legge elaborato dal Ministero della Disabilità, pur partendo dai diritti delle persone con disabilità, ha un carattere ancora troppo generale e va tradotto in decreti attuativi concreti e puntuali. L’inserimento dei più giovani nella scuola e l’inserimento dei giovani nel mondo del lavoro sono ancora largamente inadeguati. I servizi che vengono offerti sono frammentari e alla figura del caregiver non viene offerta nessuna garanzia, né sul piano personale, né su quello professionale – nell’intervento della Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare”.
“Ogni Stato è tenuto a presentare un rapporto dettagliato sulle misure prese per adempiere ai propri obblighi e sui progressi conseguiti al riguardo. In Italia è stato istituito l’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che ha la funzione di promuovere l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ed elaborare il suddetto rapporto insieme al Comitato Interministeriale dei Diritti Umani (CIDU), ma c’è ancora molto da fare – ha dichiarato, Laura Baldassarre, Segr. Gen. Com. Interministeriale per i Diritti Umani CIDU, Min. degli Affari Esteri e della Coop. Internazionale”.
Troppo spesso la 104, così come l’invalidità civile, non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti.
Si tratta di una legge straordinaria, che ha dato vita allo Screening neonatale obbligatorio in Italia, che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità, ma che però è superata per troppi aspetti, primo tra tutti quello linguistico, alla quale non può essere affidata per intero la tutela delle persone e delle famiglie in situazione di estrema fragilità.
Per questo, Ilaria Vacca e Roberta Venturi, Responsabili Sportello Legale “Dalla parte dei rari” – Osservatorio Malattie Rare, insieme a UILDM e all’Alleanza Malattie Rare, hanno chiesto che sia istituito un tavolo di confronto tra il mondo civico, i pazienti e gli enti competenti, per attuare soluzioni pratiche che rispondano alle necessità di tutela delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.
“Il confronto, contribuirà ad un’apertura su un nuovo scenario normativo, che permetta agli enti competenti, di capire perché l’attuale legislazione di fatto esclude troppe malattie rare dalle tutele previste sul fronte assistenziale e lavorativo – ha dichiarato Leonardo Radicchi, Pres. A.I.P.I OdV Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, intervenuto in rappresentanza dell’Alleanza Malattie Rare”.
Le associazioni che per lunghi anni hanno compensato alcune delle lacune esistenti. Ad esempio, dal 2018 al 2020 il progetto “PLUS: per un lavoro utile e sociale”, promosso da UILDM insieme ad altre associazioni, ha dato la possibilità a 80 partecipanti – donne e uomini con disabilità dai 18 ai 40 anni – di fare un’esperienza di formazione e pratica a livello lavorativo.
“Un’idea nata per mettere in evidenza le competenze personali e professionali di ciascuna persona finalizzata proprio all’inserimento di questa nel mondo del lavoro, dunque imprese, cooperative ed enti pubblici dislocati sul territorio nazionale, attraverso un servizio di orientamento, formazione e job coaching – ha detto Marco Rasconi, Pres. UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Uno strumento per creare un bagaglio di competenze utili e spendibili nel futuro”.
canaledieci.it è su Google News:
per essere sempre aggiornato sulle nostre notizie clicca su questo link e digita la stellina in alto a destra per seguire la fonte.